地貧”女童6年等待 終盼來救命臍血

地貧”女童6年等待 終盼來救命臍血

身患重型β地中海貧血的7歲女孩小蕓與病魔抗爭多年,依靠定期的輸血和排鐵維持生命。幸運的是,經過漫長的6年等待,小蕓迎來了重生的希望。日前,小蕓在深圳市兒童醫院接受了臍帶血移植手術,輸入了來自同胞弟弟的臍帶血,一份承載著親情和希望的“生命種子”被植入小蕓體內,等待發芽、成長。

漫長的抗“貧”之路

小蕓的父母都是地中海貧血基因的攜帶者,但他們沒有進行產前篩查。2009年10月12日,他們的第一個女兒小蕓在廣西的一家醫院順利出生,可是小蕓5個月大時,臉色開始變得蠟黃,且反復生病,精神狀態極差,去醫院檢查出血色素僅有正常人的一半。父母帶著小蕓輾轉來到了廣州的南方醫院,最終被確診為重型β地中海貧血,這種患者如不治療活不長,常規治療則需要定期高量輸血和排鐵來維持生命,而唯一治愈的方法是進行造血干細胞移植。

從此,小蕓一家人走向了漫長的治病之路,風雨無阻地堅持每月2次的輸血治療和一周5次排鐵針治療。

臍血成“救命稻草”

在堅持常規治療維持生命的同時,小蕓一家苦苦地等待著骨髓配型,可是中華骨髓庫和臺灣骨髓庫卻沒有任何反饋信息。小蕓父母只能嘗試另外一種方法:自己生育孩子,用同胞的臍帶血來治療小蕓的病。因為在治療期間,小蕓父母了解到臍帶血是治療地中海貧血的另一種重要來源,臍帶血不僅能救自己還能救同胞,與同胞配型1/4概率全相合。

遺憾的是,第二個孩子配型失敗。無奈之下,小蕓父母決定再拼一下。終于,第三個孩子經過抽羊水和其他一系列檢查,配型成功,且完全健康。2015年1月22日,第三個孩子在南方醫院出生,醫生立即采集了這份救命臍血,經當地臍血庫檢測完全合格后,被儲存了下來。一旦時機成熟,這份臍血將完成救助姐姐的使命。

歷經風雨靜待花開

2016年9月29日,小蕓住進了深圳市兒童醫院,等待進入層流倉進行移植,由于弟弟與小蕓的配型為全相合,為了保證療效,主治醫生為小蕓制定了骨髓聯合臍血造血干細胞移植手術,不過由于弟弟的年紀太小,骨髓抽取的量不多,更多的希望寄托在弟弟的臍帶血上。

當地臍血庫工作人員接到深圳市兒童醫院的通知后,馬不停蹄地著手準備,2016年10月28日上午,將這份HLA相合位點數6/6同胞全相合的臍血從-196℃液氮里提取后,立即送往深圳市兒童醫院,經水浴復溫后,緩慢地輸送到小蕓的體內。主治醫生透露,移植過程非常順利,沒有出現不良反應。


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